การบริหารจัดการ “THALASSEMIA” จินตนา พัฒนพงศ์ธร สำนักส่งเสริมสุขภาพ กรมอนามัย

ปัยหาธาลัสซีเมียของคนไทย ประชากรไทยเป็น Thalassemia trait 30-50 % อุบัติการณ์ของโรค Thalassemia disease 1% 5.5% ของคู่สมรสมีโอกาสคลอดบุตรที่เป็นโรค thalassemia และ 2% เป็นชนิดรุนแรงที่ต้อง เข้ารักษาทุกเดือน ผู้ป่วยชนิดรุนแรงรายใหม่เพิ่มขึ้นปีละ 4,253 ราย เสียค่ารักษา รายละ 10,500 บาท/เดือน/ คน ต้องพัฒนา “คน” เพื่อคนไทยแข็งแรง

อุบัติการณ์ธาลัสซีเมียอาเซียน

การศึกษาความชุกของพาหะโรคธาลัสซีเมียและฮีโมโกลบินผิดปกติของประเทศไทย ที่มีความเสี่ยงต่อการเป็นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง ปี 2547 (วิชัย เทียนถาวรและจินตนา พัฒนาพงศ์ธร) ชนิดของพาหะ จำนวน ที่ตรวจ (ราย) จำนวน ที่พบ (ราย) ร้อยละ -thal trait 8,621 247 2.87 Hb.E trait 2,121 24.60 Hb.EE 293 3.39 -thal 1 trait 5,958 365 6.13

วิธีคำนวณ คู่สมรสเสี่ยง ประมาณโอกาสของคู่สมรสที่มีบุตร เป็นโรคธาลัสซีเมีย ชนิดรุนแรงชนิดใดชนิดหนึ่ง 3 ชนิด คำนวณตามการเกิด 800,000 คน/ปี วิธีคำนวณ คู่สมรสเสี่ยง -thal major 31.04 X 800,000 = 2,483.23= 827 คู่ 10,000 -thal/Hb.E 482 X 800,000 = 38,5603= 12,853 คู่ 10,000 Bart’s hydrops featalis 125 X 800,000 = 10,0003= 3,333 คู่ 10,000

ประมาณโอกาสของการมีบุตรเป็นโรคชนิดรุนแรงชนิดใดชนิดหนึ่งตามกฎของเมนเดล ของคู่สมรสเสี่ยง ต่อการเกิด 800,000 คน Disease Couple Risk (Per year) Birth (Per year) -thal. major 827 207 -thal./Hb.E 12,853 3,213 Hb.Bart’s hydrops featalis 3,333 833 Total 17,012 4,253

ประมาณค่ารักษาพยาบาลผู้ป่วยแต่ละชนิด ตลอดอายุขัยเฉลี่ย ประมาณค่ารักษาพยาบาลผู้ป่วยแต่ละชนิด ตลอดอายุขัยเฉลี่ย ชนิดผู้ป่วย จำนวน ผู้ป่วยรายใหม่ (ราย/ปี) ค่ารักษา ตลอดอายุขัย (บาท) อายุขัย โดยเฉลี่ย (ปี) -thal. major 207 1,260,000 X 207 = 260,820,000 10 -thal./Hb.E 3,213 6,600,000 X 3,213 = 21,205,800,000 30 Hb.Bart’s hydrops featalis 833 25,000 X 833 = 20,825,000 รวม 4,253 21,487,445,000

การศึกษาความคุ้มทุน ของการคัดกรองพาหะธาลัสซีเมีย (ชเนนทร์ วนาภิรักษ์และคณะ) ระยะเลา 8 ปี (คณะแพทยศาสตร์. ม.เชียงใหม่) คัดกรองหญิงตั้งครรภ์ 21,975 ราย ป้องกัน New cases ได้ 80 ราย ค่าใช้จ่ายในการคัดกรอง+PND = 3,091,000 บาท ค่าใช้จ่ายถ้าต้องรักษารายใหม่ = 222,961,250 บาท Benefit : Cost = 72 : 1

นโยบายธาลัสซีเมีย 1. หญิงมีครรภ์ได้รับการปรึกษาธาลัสซีเมียทุกราย 2. หญิงมีครรภ์ได้รับการตรวจคัดกรองหากผลผิดปกติ ตามสามีตรวจคัดกรองทุกราย 3. คู่สมรสหากผลตรวจคัดกรองผิดปกติ ได้รับการ ตรวจยืนยัน คู่สมรสเสี่ยงทุกคู่ 4. หญิงมีครรภ์เข้าข่ายคู่สมรสเสี่ยง ได้รับตรวจทารก ในครรภ์ก่อนคลอดทุกราย 5. สถานบริการสาธารณสุขจัดระบบบริการ ส่งเสริม ป้องกัน ควบคุมโรคทุกแห่ง 6. นักเรียน หญิงวัยเจริญพันธ์ คู่สมรสได้รับความรู้ ธาลัสซีเมียทั่วถึง

กรอบการดำเนินงานป้องกันและควบคุมโรคธาลัสซีเมียและฮีโมโกลบินผิดปกติ ให้ความรู้ กลุ่มวัย เจริญพันธุ์ เลือกคู่ ให้การปรึกษา คู่สมรสปกติ คู่สมรสเสี่ยง ให้การปรึกษา เสี่ยงที่จะมีลูก ต้องการมีลูก วางแผนครอบครัว ให้การปรึกษา ให้การรักษา ตามความเหมาะสม 25% คลอดลูกป่วยเป็นโรค ตรวจวินิจฉัยก่อนคลอด ให้การปรึกษา เป็นโรคชนิดรุนแรง ปกติ/พาหะ/ เป็นโรครุนแรงน้อย ให้การปรึกษา, เสนอทางเลือก ทารกคลอด คลอดบุตร เป็นโรค ตั้งครรภ์ และคลอด สิ้นสุด การตั้งครรภ์ ทารกเป็นโรคลดลง

เป้าประสงค์ มิติด้านประสิทธิผล มิติด้านคุณภาพ แผนที่กลยุทธ์ (Strategy Map) : แผนงานธาลัสซีเมียแห่งชาติ พ.ศ.2559-2562 วิสัยทัศน์ : ภายในปี 2562 ทารกเกิดใหม่ป่วยด้วยโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงลดลง ส่วนเด็กป่วยได้รับการรักษาที่ดีขึ้น เป้าประสงค์ พัฒนาเครือข่ายวิชาการ/บริการให้ได้มาตรฐาน วิจัยพัฒนาองค์ความรู้ และได้ประโยชน์เชิงพาณิชย์ ปกป้องทารกเกิดใหม่จากการป่วยโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง 1. ร้อยละ 100 รพ.รัฐจัดระบบ บริการด้านการป้องกันและ รักษาที่ได้มาตรฐาน 2. ศูนย์วิทย์ฯ ทุกแห่งตรวจ วินิจฉัยได้ทุกขั้นตอน มิติด้านประสิทธิผล - ผู้ป่วยรายใหม่ชนิดรุนแรงลดลง ร้อยละ 40 เมื่อสิ้นแผน - จัดตั้งศูนย์ป้องกันและควบคุมโรคฯ ส่วนกลาง 1ศูนย์/ภูมิภาค 12แห่ง พัฒนาการตรวจวินิจฉัย ทางห้องปฏิบัติการ ให้มีคุณภาพ มิติด้านคุณภาพ 1. คุณภาพการให้การปรึกษา 2. คุณภาพห้องปฏิบัติการ 3. คุณภาพการฝากครรภ์ 4. คุณภาพในการติดตาม ผู้รับบริการ ควบคุมคุณภาพ ทางห้องปฏิบัติการ ที่ได้มาตรฐาน - ทัศนคติต่อการป้องกันและควบคุม โรคฯ ของเจ้าหน้าที่ - ความพึงพอใจของผู้รับบริการ ระบบบริการที่ได้ มาตรฐาน สร้างกระแส/ ขับเคลื่อนสังคม เผยแพร่ ประชาสัมพันธ์ มิติด้าน ประสิทธิภาพ พัฒนาศักยภาพ บุคลากร/ ผู้เกี่ยวข้อง วิจัยและพัฒนา องค์ความรู้ และเทคโนโลยี ควบคุมกำกับ นิเทศ ติดตาม ประเมินผล ป้องกัน/รักษา/ ห้องปฏิบัติการ - พัฒนาระบบ สารสนเทศ - ศูนย์ป้องกัน และควบคุมโรคฯ ต้นแบบ มิติด้าน พัฒนาองค์กร แลกเปลี่ยนเรียนรู้/ การจัดการความรู้ สู่การปฏิบัติ บูรณาการ และทำงาน เป็นทีม พัฒนาระบบงาน และสมรรถนะบุคคล

กรอบการดำเนินงานป้องกันและควบคุมโรคธาลัสซีเมีย แผนงานธาลัสเมียแห่งชาติ ปี 2550-2554 วิสัยทัศน์ เป้าหมาย ยุทธศาสตร์ โครงการ/กิจกรรม สร้างกระแสสังคม ให้ตระหนัก ในการป้องกันฯ - สื่อ โทรทัศน์ วิทยุ Social media หนังสือพิมพ์ สื่อบุคคล 2. การตรวจกรองเพื่อค้นหา ผู้เสี่ยงมีโอกาสถ่ายทอด โรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง - การตรวจกรองหญิงมีครรภ์/ สามี ค้นหาคู่สมรสเสี่ยง - การตรวจในหญิงวัยเจริญพันธ์ (นร.ม.6) 3. พัฒนาศักยภาพบุคลากรฯ ครู - อบรมเชิงปฏิบัติการความรู้ และการจัดการ “ธาลัสซีเมีย” - อบรมครูอนามัย “การเรียน การสอนธาลัสซีเมียเด็ก ม.3” - จัดตั้งศูนย์ป้องกัน/ควบคุมโรค ทารกเกิดใหม่ป่วย ด้วยโรคธาลัสซีเมีย ชนิดรุนแรงลดลง ส่วนเด็กป่วยจะได้รับ การรักษาให้มีคุณภาพชีวิต ที่ดีขึ้น 1. พัฒนาระบบป้องกันและควบคุม โรคฯ ให้ได้มาตรฐาน 1. ร้อยละ 100 ของโรงพยาบาล รัฐทุกระดับจัดระบบบริการ ป้องกันและควบคุมโรคฯ ที่ได้ มาตรฐาน 2. ร้อยละ 100 ของศูนย์วิทย์ฯ สามารถตรวจวินิจฉัยทางห้อง ปฏิบัติการได้ครบทุกขั้นตอน 3. ร้อยละ 100 ของหน่วยบริการฯ มีคลินิกการรักษาผู้ป่วยที่ได้ 2. พัฒนาระบบการรักษาพยาบาล ให้ได้มาตรฐาน 3. พัฒนาห้องปฏิบัติการให้ได้ มาตรฐาน มีประสิทธิภาพ 4. วิจัยและพัฒนาองค์ความรู้และ เทคโนโลยีป้องกัน/ควบคุมโรค 1. พัฒนาการรักษาพยาบาลผู้ป่วย - การอบรมเชิงปฏิบัติการแก่ บุคลากรในหน่วยบริการฯ - สนับสนุนการรักษาผู้ป่วยอย่าง มีประสิทธิภาพ - การพัฒนารักษาฯ ด้วยการปลูก ถ่ายไขกระดูก 5. การควบคุม กำกับ ประเมินผล เพื่อสร้างความรู้พัฒนาการ การศึกษารูปแบบการให้การ ปรึกษาทางพันธุศาสตร์ธาลัส ซีเมียทางโทรศัพท์ /ไลด์ การศึกษารูปแบบการให้ความรู้ ธาลัสซีเมียในบุคคลทั่วไปโดย ใช้ Social media 3. ประเมินความคุ้มค่าและผลลัพธ์ใน การดำเนินงานป้องกันและควบคุม โรคธาลัสซีเมีย 1. พัฒนาทีมประเมินมาตรฐาน บริการธาลัสซีเมียฯ 2. ระบบการเบิก จ่ายงบประมาณ 3. เยี่ยมติดตามการดำเนินงาน 1. จัดทำมาตรฐานการตรวจวินิจฉัย ระดับประเทศ 2. พัฒนาศักยภาพบุคลากรทาง ห้องปฏิบัติการ 3. พัฒนาศูนย์วิทย์ฯ ตรวจยีน 4. พัฒนาระบบควบคุมคุณภาพ 5. การติดตามประเมินมาตรฐาน

แนวทางการดำเนินงาน ป้องกันและควบคุมโรค แนวทางการดำเนินงาน ป้องกันและควบคุมโรค 1. การให้ความรู้ 2. การตรวจกรองหาคู่สมรสเสี่ยง 3. การให้การปรึกษา 4. การวินิจฉัยโรคก่อนคลอด 5. การเสนอทางเลือก

การดำเนินการเกี่ยวกับธาลัสซีมีย 2 แนวทาง ควบคุม ป้องกันโรคเพื่อลดจำนวนเด็กเกิดใหม่ ที่จะเป็นโรค รักษาพยาบาลเพื่อคุณภาพชีวิต ที่ดีขึ้น

Flow chart บริการป้องกัน และควบโรคธาลัสซีเมีย

การประเมินผลและติดตาม 1. เปรียบเทียบกับเป้าหมาย เป้าหมาย ผลผลิต หญิงตั้งครรภ์ได้รับการตรวจคัดกรองธาลัสซีเมีย 100 % สามีหญิงตั้งครรภ์ที่ผลตรวจคัดกรองผิดปกติ ได้รับการตรวจกรอง 100% หญิงตั้งครรภ์และสามีที่ผลการตรวจกรองผิดปกติได้รับการตรวจ วินิจฉัยคู่สมรสเสี่ยง (Hb.typing / ∞-thal1) 100% - หญิงตั้งครรภ์ที่เป็นคู่สมรสเสี่ยงได้รับการวินิจฉัย ทารกในครรภ์ก่อนคลอด 100% หญิงตั้งครรภ์ที่ทราบบุตรในครรภ์เป็นโรคฯ ชนิดรุนแรง เลือกสิ้นสุดการตั้งครรภ์ 85% ผลลัพธ์ - จำนวนผู้ป่วยรายใหม่ ชนิดรุนแรง ลดลง 40%

การบริการ, วัฒนธรรมบุคคล 2. ทราบปัญหาอุปสรรค แนวทางแก้ไขปัญหา แพทย์ พยาบาล Lab. - ด้านบุคลากร ความรู้, ประสบการณ์ การบริการ, วัฒนธรรมบุคคล ห้องปฏิบัติการ ANC คลินิกให้คำปรึกษา ความถูกต้อง, ความครอบคลุม, ความพึงพอใจ - ด้านคุณภาพบริการ ตรวจกรอง Hb.typing ∞-thal1 PND Termination เพียงพอหรือไม่ ควรเป็นเท่าไหร่ - งบประมาณ ขั้นตอนการวางแผน ขั้นตอนการเบิกเงิน ขั้นตอนการตามสามี ขั้นตอนให้การปรึกษา Pre-Post ขั้นตอนการ PND และ Termination วัฒนธรรมของบุคคลและองค์กร - การบริหารจัดการ

การติดตาม แบบรายงานเฉพาะกิจของหน่วยบริการ การเบิก-จ่ายเงิน การประชุมเสนอผลงานทุก 6 เดือน ทีมติดตามพื้นที่เฉพาะกิจระดับเขต ทีมประเมินมาตรฐานส่วนกลาง เขต จังหวัด

รายงานเฉพาะกิจของหน่วยบริการฯ โครงการป้องกันและควบคุมโรคธาลัสซีเมีย รายงานเฉพาะกิจของหน่วยบริการฯ โครงการป้องกันและควบคุมโรคธาลัสซีเมีย จำนวนหญิงตั้งครรภ์รายใหม่ทั้งหมด .........ราย การบริการตรวจกรองธาลัสซีเมีย 2.1 จำนวนบุคลากรที่ได้เข้าประชุม /อบรม /ความรู้ธาลัสซีเมีย .........ราย 2.2 จำนวนหญิงตั้งครรภ์ที่ได้รับคำปรึกษา - ก่อนเจาะเลือด .........ราย - หลังทราบผลเลือด .........ราย 2.3 จำนวนสามีที่ได้รับคำปรึกษา

2.4 จำนวนหญิงตั้งครรภ์ที่ยินยอมตรวจเลือด - ตรวจอายุครรภ์ก่อน 12 สัปดาห์ .........ราย - ตรวจอายุครรภ์หลัง 12 สัปดาห์ .........ราย 2.5 จำนวนหญิงตั้งครรภ์ผลการตรวจคัดกรอง Positive - หญิงตั้งครรภ์รายใหม่ที่ไม่เคยตรวจ (รายใหม่ในปีนั้นๆ) .........ราย - หญิงตั้งครรภ์รายใหม่ที่เคยตรวจ (รายใหม่ในปีนั้นๆ) .........ราย 2.6 จำนวนสามีที่ได้รับการตรวจคัดกรอง .........ราย 2.7 จำนวนคู่สมรสที่มีความเสี่ยงต่อการมีบุตรเป็นโรคธาลัสซีเมีย ชนิดรุนแรง ..........คู่

2.8 การตรวจยืนยันคู่สมรสเสี่ยง (ส่งตรวจเป็นคู่พร้อมกัน สามี - ภรรยา) - Hb.typing .........ราย -  - thalassemia 1 ..........ราย 2.9 จำนวนหญิงตั้งครรภ์เสี่ยงที่มีโอกาสบุตรในครรภ์เป็นธาลัสซีเมีย ชนิดรุนแรง - ชนิด Homozygouse -thal .........ราย - ชนิด -thal / Hb.E .........ราย - ชนิด Hb.Bart’s hydrop fetalis .........ราย - อื่นๆ ระบุ .........ราย

2.10 จำนวนหญิงตั้งครรภ์ที่ได้รับการตรวจวินิจฉัยก่อนคลอด - Crodocentesis .........ราย - Amnioccentesis ..........ราย - Chorionic villi sampling ..........ราย 2.11 จำนวนหญิงตั้งครรภ์ที่ทราบว่าบุตรในครรภ์เป็นธาลัสซีเมีย ชนิดรุนแรงตัดสินใจสิ้นสุดการตั้งครรภ์ .........ราย

THANK YOU !