ดาวน์โหลดงานนำเสนอ
งานนำเสนอกำลังจะดาวน์โหลด โปรดรอ
1
น้องพล (ด.ช.พลวัฒน์ บุญผ่องวิพัฒน์) เกิดเมื่อ วันที่ 3 มีนาคม 2551 ด้วยน้ำหนักตัว 3.2 กก. แรกคลอดดูปกติดี แต่ตอนท้องน้องพลจะดิ้นไม่แรง ถามหมอตอนไปฝากครรภ์ หมอบอกไม่เป็นไร เด็กอาจดิ้นแรง หรือเบาต่างกันคุณแม่ไม่ต้องกังวล…แต่จริง ๆ แล้วนั้นคือสัญญาณของสิ่งที่กำลังจะเกิดกับน้องพลในเวลาต่อมาอีก 4 เดือน…และต่อไปนี้คือเรื่องราวของน้องพลค่ะ… หลังคลอดแม่ลางาน 3 เดือนเต็ม เพื่อตั้งใจให้ลูกได้กินนมแม่อย่างเต็มที่และได้ฝากให้คุณยาย ช่วยดูแลที่ จ.เพชรบูรณ์ต่อ เพราะแม่ต้องกลับไปทำงานที่ จ.ระยอง (ตามกำหนดที่ลาคลอดครบแล้ว) ระหว่างนั้นแม่จะนั่งรถทัวร์ สายระยอง-เพชรบูรณ์ เพื่อไปดูแลน้องพลช่วยคุณยายทุกสัปดาห์ใน วันเสาร์-อาทิตย์ และจะปั้มนมใส่ขวดอัดน้ำแข็งใส่กล่องโฟมฝากรถทัวร์ส่งไปให้คุณยายให้น้อง พลได้กินระหว่างรอแม่กลับไปหา เพราะตั้งใจให้น้องพลได้กินนมแม่จนครบ 1 ขวบ (แม่ยังเก็บตั๋วรถทุกใบไว้ให้น้องพลดูเพื่อรู้ว่าแม่รักพลมากแค่ไหน ถึงแม่ไม่ได้อยู่เลี้ยงน้องพลทุกวันแต่แม่ก้อเดินทางไกลเพื่อกลับไปหาน้องพลทุกอาทิตย์)
2
ในวันหนึ่งที่คุณแม่เลี้ยงน้องพลอยู่ ก้อเริ่มสังเกตุเห็นความผิดปกติของน้องพลเมื่อน้องพลอายุย่างเข้าเดือนที่ 4 ความผิดปกตินี้แม่สังเกตุได้จากการเปรียบเทียบกับลูกชายของพี่สาวแท้ ๆ ของแม่เอง ที่คลอดลูกชายหลังจากน้องพล 16 วัน แต่กลับมีพัฒนาการเรื่องการเคลื่อนไหวและการชันคอก่อนน้องพล เวลาอุ้มน้องพลจะตั้งคอได้แป๊บนึงแล้วก้อจะพับคอลง แม่พาน้องพลไปพบหมอกุมารแพทย์ในตัว จ.เพชรบูรณ์ คุณหมอบอกว่าน้องพลมีพัฒนาการการเคลื่อนไหวที่ช้ามาก แม่จึงตัดสินใจพาน้องพลเดินทางเข้ากรุงเทพฯ ในวันนั้นเลย เพื่อไปตรวจกับแพทย์ที่ รพ.จุฬาฯ ซึ่งได้พบกับ อ.หมอวิโรจน์ (หมอระบบประสาท) อ.หมอบอกว่า น้องพลน่าจะมีความผิดปกติเกี่ยวกับระบบประสาท แต่ยังไม่สามารถตรวจเพิ่มเติมได้เพราะน้องพลยังเล็กอยู่ ต้องรอให้อายุครบ 9 เดือนก่อน คุณหมอจึงออกใบนัดให้กลับมาตรวจ MRI (ตรวจภาพสมอง) ในวันที่ 3 ธ.ค. 51 แต่ในวันที่ 2 ธ.ค. 51 (ก่อนวันนัดตรวจ MRI ที่ รพ.จุฬา 1 วัน) น้องพลก้อต้องเข้ารับการรักษาที่ รพ.เพชรบูรณ์ ด้วยอาการปอดอักเสบ และในสัปดาห์ที่ 3 ของการรักษา กล้ามเนื้อหัวใจน้องพลอ่อนแรง คุณหมอต้องใส่ท่อและต่อเครื่องช่วยหายใจให้น้องพลเพื่อช่วยชีวิตน้องพลไว้
3
ที่ รพ.เพชรบูรณ์ ไม่มีคุณหมอระบบประสาทและขาดเครื่องมือในการตรวจหาโรค แม่จึงพยายาม
ติดต่อ รพ.ศูนย์ทุกที่ แต่ไม่มีที่ใดมีเตียงในห้อง ICU ว่างเลย เวลาผ่านไปเกือบสองสัปดาห์ที่รอ ก้อได้รับข่าวดีจากคุณหมอแจ้งว่า รพ.จุฬาฯ ติดต่อกลับมาว่าห้อง ICU มีเตียงและเครื่องช่วยหาย ใจสำหรับน้องพลแล้วซึ่งเป็นวันที่ทุกคนดีใจมาก น้องพลได้ย้ายตัวเข้าไปรับการรักษาที่ รพ.จุฬาฯ ในวันที่ 8 ม.ค. 52 อาจารย์หมอและคณะแพทย์ สันนิษฐานว่าน้องพลน่าจะเป็นโรคทางพันธุกรรม จึงได้ส่งเลือดน้องพลไปตรวจที่ รพ.ศิริราช และ ตัดชิ้นเนื้อของน้องผลที่ต้นขาไปตรวจไว้ยืนยันกับผลเลือด หนึ่งเดือนที่รอผลเลือด เมื่อครบกำหนดผลเลือดออก ประกอบกับผลชิ้นเนื้อ อ.หมอ สรุปว่าน้องพล เป็นโรค SMA (Spinal muscular atrophy) Type 1 หรือ กล้ามเนื้อกล้ามเนื้อกระดูกสันหลังหด ขั้นรุงแรง ซึ่งเกิดจากยีนส์ที่ผิดปกติของพ่อและแม่มาเจอกัน และทุกการตั้งครรภ์จะมีโอกาสเสี่ยง 25% หรือ 1 ใน 4 เป็นโรคที่พบน้อยมาก โรคนี้จะมีผลทำให้ระบบประสาทควบคุมการเคลื่อนไหว ทั้งร่างกายเสื่อมสภาพลงไปเรื่อย ๆ
4
การรักษา ทั้งในประเทศไทย และ ต่างประเทศยังไม่มีวิธีรักษา
มีเพียงการดูแลประคับประคองตามอาการ และระวังการติดเชื้อ ซึ่งเป็นสาเหตุหลักที่จะทำให้เสียชีวิต และเด็กส่วนใหญ่ที่เป็น โรค SMA Type 1 จะมีชีวิตอยู่ได้ประมาณ 2 ปี แต่ก้อขึ้นอยู่กับ การดูแล และกำลังใจของผู้ป่วยด้วย คณะแพทย์ รพ.จุฬาฯ ได้ตัดสินใจเจาะคอน้องพลเพื่อต่อเครื่องช่วยหายใจแทนการต่อผ่านหลอดคอ เพราะป้องกันการติดเชื้อและเจาะท้องต่อสายตรงไปที่กระเพาะ เพื่อให้อาหารทางสายยางน้องพลไม่สามารถกลืนน้ำลายได้จึงต้องต่อสายเพื่อดูดน้ำลายตลอด 24 ชม. (กล้ามเนื้อส่วนคอก้อเสื่อมสภาพทำให้กลืนไม่ได้) เมื่อทาง รพ.จุฬาฯ แจ้งสิ้นสุดการรักษาน้องพลแล้วคุณแม่จึง ขอพาน้องพลย้ายกลับมารักษาตัวต่อที่ รพ.สมเด็จฯ ณ ศรีราชา ตึกมหิดล ชั้น 4 ห้องรวมกุมารเวช ซึ่งเป็น รพ.ที่อยู่ใกล้บ้าน เมื่อวันที่ 7 เม.ย. 52 เป็นต้นมา จนถึง ณ ปัจจุบัน
5
กิจวัตรประจำวันของน้องพลที่ รพ. คือ จะต้องดูดเสมหะทุก 4 ชม
กิจวัตรประจำวันของน้องพลที่ รพ. คือ จะต้องดูดเสมหะทุก 4 ชม. ก่อนให้นมและอาหารทางสายยาง ทำแผลที่คอ และท้องวันละ 1 ครั้ง และเนื่องจากกล้ามเนื้อน้องพลไม่แข็งแรงเนื่องจากระบบประสาทการเคลื่อนไหวค่อย ๆ เสื่อมลงไปเรื่อย ๆ ทำให้น้องพลนั่งไม่ได้ ยกแขน ขาไม่ได้ แต่ยังโชคดีที่สมองน้องพลไม่เป็นอะไร น้องพลจึงแสดงออกทางความรู้สึกทางสีหน้าให้รับรู้ได้ ซึ่งน้องพลจะเป็นเด็กอารมณ์ดี (มาก ๆ ) ชอบฟังเพลง แม่จะช่วยขยับน้องพลตามจังหวะเพลง ซึ่งน้องพลจะชอบและจะส่ายหัวตามจังหวะ ยิ้มหวาน ให้แม่ได้ชื่นใจเสมอ น้องพลชอบฟังนิทานที่แม่เล่า ก่อนนอนแม่จะสวดมนต์ให้น้องพลฟังทุกคืน และจะหลับไปพร้อมกับบทสวดมนต์ของแม่ พอตื่นเช้ามาน้องพลจะได้ใส่บาตรทุกเช้า เพราะหลวงตาท่านเมตตามารับบาตรที่เตียงทุกวัน วันไหนอากาศดี ๆ พี่ ๆ พยาบาลใจดี ก้อจะพาน้องพลออกมานั่งเล่นหน้าระเบียงของห้องรวมกุมารเวช ซึ่งเป็นสถานที่เดียวที่น้องพลจะได้ออกมาสัมผัสกับอากาศบริสุทธิ์ด้านนอกได้เห็นท้องฟ้า และต้นไม้สีเขียวที่ขึ้นอยู่รอบ ๆ ตึก ซึ่งเป็นสิ่งที่น้องพลชอบมาก จะคึกคัก ดีใจ เป็นที่สุด แต่ก้อจะเป็นแค่ช่วงเวลาสั้น ๆ เท่านั้น เพราะน้องพลจะมีน้ำลาย และเสมหะรบกวน
6
แม่ตั้งใจจะดูแลน้องพลอยู่ที่ รพ
แม่ตั้งใจจะดูแลน้องพลอยู่ที่ รพ. เพราะอยากให้น้องพลอยู่ใกล้แพทย์และพยาบาล แต่คุณหมอที่ รพ. บอกว่า การที่น้องพลอยู่ที่ รพ. จะมีโอกาสได้รับเชื้อที่ค่อนข้างรุนแรง ซึ่งะจะทำให้น้องพลมีอาการที่ทรุดลงได้ แต่แม่ขอให้คุณหมอช่วยดูแลน้องพลที่ รพ. ต่ออีกสักระยะเพื่อรอให้น้องพลโตพอที่จะสื่อสารบอกความรู้สึกกับแม่ได้ และให้แม่พ่อและยายได้ฝึกการดูแลน้องพลให้เกิดความชำนาญมากขึ้นก่อน เพราะเคยเกิดเหตุการณ์วิกฤตกับน้องพล 2-3 ครั้ง คือ หลอดคอหลุด และเกิดหายใจล้มเหลวเพราะเสมหะอุดตันหลอดคอ ทำให้น้องพลตัวเขียว (เพราะขาดอากาศ) แม่และยายไม่สามารถตั้งสติในการให้ความช่วยเหลือน้องพลได้เลย เพราะด้วยความตกใจ ดังนั้น หากต้องพาน้องพลกลับบ้านไปตอนนี้ น้องพลจะเป็นอันตรายมากกว่าอยู่ที่ รพ. แต่ปัญหาที่เกิดกับน้องพลขณะนี้ คือ เครื่องช่วยหายใจที่ รพ. มีและสามารถใช้กับน้องพลได้มีอยู่เพียงเครื่องเดียว และเป็นเครื่องที่มีอายุการใช้งานที่นานแล้ว ทำให้บางครั้งเครื่องมีปัญหาขัดข้องต้องตามช่างมาซ่อม ซึ่งต้องใช้เวลาซ่อมเครื่องนาน 2-3 ชม. และ รพ.ไม่มีเครื่องสำรองมาแทน ทำให้แม่และยาย ต้องสลับกันใช้มือบีบแอมบลูช่วยน้องพลหายใจในระหว่างที่รอเครื่องซ่อมเสร็จ
7
แม่ถามทางคุณหมอ และ พยาบาล ว่าทาง รพ. พอจะซื้อเครื่องมา
สำรองได้หรือไม่ รพ.แจ้งว่าการซื้อเครื่องต้องใช้งบประมาณค่อน ข้างสูงจึงทำได้ลำบาก ต้องรองบประมาณรายปี แม่ถามต่อว่า รพ. สามารถยืมเครื่องจาก รพ.ใกล้เคียงมาแทนได้หรือไม่ คุณหมอแจ้ง ว่า รพ.ใกล้เคียงต่างมีเครื่องช่วยหายใจพอเพียงพออยู่แล้ว จึงเป็น เรื่องที่ลำบากมากในการหาเครื่องมาทดแทน การแก้ปัญหาที่ทำได้ กรณีเครื่องมีปัญหา คือ ต้องใช้มือบีบแอมบลูไปเรื่อย ๆ จนกว่าเครื่อง จะซ่อมเสร็จ นั่นคือคำตอบสุดท้ายที่แม่ได้รับ ดังนั้น เพื่อเป็นการป้องกันกรณีเครื่องช่วยหายใจที่ รพ. ขัดข้อง และ เพื่อเตรียมความพร้อมให้น้องพลได้ทดลองใช้เครื่องช่วยหายใจก่อน ที่จะนำกลับไปใช้ที่บ้าน เมื่อแม่และยายมีความพร้อมเรื่องการดูแลก้อจะรีบพาน้องพลกลับไปดูแลที่บ้านเพื่อหลีกเลี่ยงเชื้อโรคใน รพ. แม่จึงพยายามรวบรวมเงินที่มีบวกกับเงินที่พี่น้องที่ทำงานช่วยกันบริจาคมาเป็นเงิน 5 หมื่นบาท เพื่อช่วยซื้อเครื่องช่วยหายใจเครื่องใหม่ที่ปลอดภัยมาให้น้องพลไว้ใช้ที่ รพ.แทนเครื่องที่ขัดข้อง โดยแม่มีความตั้งใจว่าจะมอบเครื่องช่วยหายใจให้กับ รพ. ถ้าน้องพลไม่ใช้แล้ว แต่ด้วยเงินที่รวบรวมและมีอยู่ ยังมีไม่เพียงพอที่จะซื้อเครื่องได้ เนื่องจากเครื่องช่วยหายใจมีราคา ค่อนข้างสูงมากร่วม 5 แสนบาท
8
...ขอเชิญท่านร่วมเป็นส่วนหนึ่งในการรักษาลมหายใจน้อย ๆ นี้ไว้...
...ขอเชิญท่านร่วมเป็นส่วนหนึ่งในการรักษาลมหายใจน้อย ๆ นี้ไว้... โดยท่านสามารถร่วมบริจาคเงินซื้อ “เครื่องช่วยหายใจ” ให้กับน้องพลได้ ที่บัญชีของ (คุณแม่) ชื่อบัญชี ณัฐนันท์ บุญผ่องวิพัฒน์ ธ.กรุงไทย สาขา มาบตาพุด เลขที่บัญชี หรือ สอบถามข้อมูลอาการป่วยของน้องพลเพิ่มเติมได้ที่ รพ.สมเด็จฯ ณ ศรีราชา (โทร) ต่อ ตึกมหิดล ชั้น 4 กุมารเวช เบอร์ติดต่อ (คุณแม่) “...ความหวังในปาฏิหารย์ ที่แม่พ่อ และยาย ขอมีเพียงสิ่งเดียว คือ ให้น้องพลสามารถถอดเครื่องช่วยหายใจได้ เพื่อน้องพลจะได้มีโอกาสได้ออกไปเห็นโลกภายนอก และมีโอกาสได้ไปทำบุญในที่ต่าง ๆ ที่แม่พ่อและยายตั้งใจจะพาน้องพลไป...” …ขออนุโมทนาบุญ ขอให้ท่านผู้ใจบุญมีสุขภาพแข็งแรง ตลอดไป…
งานนำเสนอที่คล้ายกัน
